2024-02-09 01:22
随着医疗技术发展，淋巴瘤已成为了目前医学界公认的治愈率较高的肿瘤之一。但与之形成强烈对比的是，其中一种亚型——滤泡性淋巴瘤（FL）至今无法治愈，且复发率非常高，往往导致患者生活在担忧复发的压力之下，需要反复就医复查，难以重返社会。当这类疾病的患者逐年增加，患者们的生存情况也逐渐受到关注。
近日，《2020中国滤泡性淋巴瘤患者生存状况白皮书》（以下简称《白皮书》）在线发布，首次关注点聚焦于滤泡性淋巴瘤亚型，成为了首份专门反映滤泡性淋巴瘤患者生存状况的总览调查报告。该报告由淋巴瘤之家发起，针对国内滤泡性淋巴瘤患者的基本人口学特征、诊断、治疗、疾病经济负担、用药情况和生存质量等维度进行了全方位调研。
据该项目的发起人，国内最大的淋巴瘤患者社群——淋巴瘤之家的创始人顾洪飞先生介绍，淋巴瘤至今仍是一类大众陌生的疾病，它的多种亚型则更鲜为人知。为了将各类淋巴瘤患者生存情况更清晰量化地呈现给全社会，淋巴瘤之家从2017年就开始着手策划进行患者生存报告项目。2年之后，一份涵盖四个亚型、总计4000多例患者的《2019中国淋巴瘤患者生存状况白皮书》正式发布。“亚型报告其实一直在计划当中，当时就做了预留。所以我们尽可能搜集了足够充分的样本数据，为后续的亚型报告打好基础。”顾洪飞坦言。
于是即便在2020年这个特殊的年份，基于当年报告的调研经验与数据理解情况，淋巴瘤之家顺利展开了新一轮调研，历时近半年完成了滤泡性淋巴瘤亚型《白皮书》，成功完成了该项目的延续。据悉，《白皮书》共纳入326份滤泡性淋巴瘤患者以及家属的问卷结果。结合我国滤泡性淋巴瘤的整体发病率来看，这一较大的患者样本规模令《白皮书》具备了较高的可信度。
作为一种血液肿瘤，淋巴瘤具有独特的性质，既包含血液肿瘤、白血病的特点，同时也具备实体瘤的特征。总体而言，淋巴瘤可以大致分为惰性和侵袭性。
侵袭性淋巴瘤，如弥漫大B细胞淋巴瘤，其特点是疾病发展很快，但是治愈几率很大，只要得到及时、规范的诊治，后续几乎不影响患者的生活质量，尤其是很多年轻患者治愈后可以继续学习、工作、成家、生育。治疗后生活质量也一定程度上取决于患者的心态。
相比之下，滤泡性淋巴瘤属于惰性淋巴瘤，是非霍奇金淋巴瘤中第二常见的亚型，占国内所有非霍奇金淋巴瘤的8.1%-23.5%，在我国发病率有逐年增加趋势，且发病年龄较国外更低。其特点是发展得很慢、不确定性也很强，就像《士兵突击》当中所说的：“生活，什么是生活？就是一个问题解决了，新的问题来了。”这便是滤泡性淋巴瘤患者生存现状的真实写照。
北京大学肿瘤医院淋巴瘤科主任朱军教授曾介绍，目前滤泡性淋巴瘤无法完全治愈，无论是经过放疗、化疗还是靶向治疗，滤泡性淋巴瘤患者在疾病完全缓解后仍会反复复发，且每次到下一次复发的病程不断缩短，这令广大患者深受困扰：《白皮书》调查中，有16.1%的患者已经经历过复发，有的患者甚至经历了2次乃至3次、4次复发；对于经历过复发的患者，先前的复发经历会导致他们更易触发对复发的恐惧，恐惧的严重程度更深，心理痛苦更大，也更需寻求安慰。此外，滤泡性淋巴瘤的转化也是治疗过程中较为棘手的难题。30-40％的滤泡性淋巴瘤最终会转化为侵袭性的弥漫大B细胞淋巴瘤，一旦转化，治疗难度加大、患者预后更差。
滤泡性淋巴瘤患者中，不乏有一些治疗后恢复良好、成功走出疾病阴影的例子。例如，淋巴瘤之家采访过一位今年43岁的患者，2014年被确诊为滤泡性淋巴瘤。当得知自己的病终身无法治愈时，她的心情曾一度跌落谷底；每次复查之前，都会因为担心复发而彻夜失眠。但通过规范诊疗，她6年多来始终没有复发；再加上自己积极调节心态，坚持运动健身，目前已经完全回归了正常工作生活，“身体素质比很多没有生病过的人还要好。”
但总的来说，由于滤泡性淋巴瘤的复发风险会伴随终身，患者往往比较容易悲观、痛苦，不知道自己什么时候又会复发，所以会长期地关注且担心自己的疾病情况，顾洪飞介绍道。他最近遇到两位滤泡性淋巴瘤患者，令其印象最为深刻的就是弥漫在他们言行中的悲观情绪。
有一个20多岁的小伙子，来参加我们的活动时候，整个人非常萎靡，哭丧着脸问我们：‘我这么年轻就得了淋巴瘤，还能活多久啊。’特别高大的一个小伙子，却让人感觉他整个人都已经崩溃了。很多滤泡性淋巴瘤的患者也是这样子，情绪非常的糟糕。他们自己都感觉很难回归社会。
滤泡性淋巴瘤患者的悲观情绪，也来自于回归社会路上的挣扎处境。由于滤泡性淋巴瘤患者的生存期相对较长，许多正值青壮年的患者在经过治疗、控制住病情后，都有着强烈的重返工作的意愿。然而，《白皮书》数据显示，除去23.4%的退休患者，余下的患者中有超过1/3（26.2%）仍无法就业。滤泡性淋巴瘤患者回归工作的阻力往往来自于疾病和复发导致的疼痛、不适、行动不便、体力下降，有时也来自于他人和社会因疾病理解缺乏而带来的压力。
目前，滤泡性淋巴瘤的主要初始治疗方案是抗CD-20靶向药物利妥昔单抗联合化疗（R-CHOP方案）。顾洪飞认为，近年来，滤泡性淋巴瘤的治疗可及性有了巨大进步，这得益于原研利妥昔单抗在2017年被纳入国家医保，“现在的患者基本都可以负担6-8个周期的初始治疗。”根据《白皮书》调研数据，超过80%的初诊患者都能按医生建议完成全部疗程的治疗，这让目前中国滤泡性淋巴瘤患者的生存有了基本保障。
《白皮书》显示，滤泡性淋巴瘤患者在选择新药时，最关心的因素是疗效（8.23分，满分10分），其次的关键因素是医保覆盖（7.20分）、价格（6.85分）和副作用（6.21分）。其中，超过88%的患者期待新一代抗CD-20奥妥珠单抗在国内上市，临床研究数据表明，相比目前的标准治疗它可以显著降低复发风险、延长患者的总生存期，是调查中最受患者期待的新药。顾洪飞告诉我们：“我看到我们群里的患者都特别地期待奥妥珠单抗能尽快地上市。更好的疗效，能让他们觉得更有希望活得更长、更健康，从而帮助患者们回归社会，找回属于自己的美好人生。”据悉，奥妥珠单抗目前已被药品审评中心纳入优先审评名单，有望尽快成为广大中国滤泡性淋巴瘤患者的全新治疗选择。
结语：在采访的最后，顾洪飞补充道，此次的《白皮书》只是一个开始。未来，淋巴瘤之家计划将此次收集到的患者生存数据进一步整理，并发表关于滤泡性淋巴瘤的卫生技术评估论文，进而呼吁和推动社会各界和政策对于滤泡性淋巴瘤患者的关注与扶持。在多方携手的推动下，相信中国的滤泡性淋巴瘤患者一定能迎来更光明的未来。
[5].人力资源社会保障部关于将36种药品纳入国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录乙类范围的通知
[7].中国国家药品监督管理局药品审评中心，优先审评公示，JXSS1900059